Nina:
Billones, Maria Michaela M; Borromeo, Bernadette Marie Joy B; Dasalla, Kristia Mae P; Suba, Lea Pearl D; - INUR-12 (SY 2008-2009)
Sa patnubay ni: ASST. PROF ZENDEL ROSARIO MANAOIS-TARUC, M.Ed
A. Panimula
“Mongoloid”, iyan ang karaniwang bansag sa kanila dito sa ating bansa. At kung tatanungin ang ating mga kababayan kung alam nga ba nila ang tunay na kalagayan at karamdaman ng mga ito; hindi ang sagot nila, dahil kapag tinawag mo ang isang tao na mongoloid ay alam na agad ito ng mga nasa paligid mo ngunit ang tawagin siya ng may Down Syndrome ay banyaga sa kanilang pandinig.
Ang Down Syndrome ay isang pisikal at mental disorder dulot ng pagkakaroon ng problema sa pagkakabuo ng genes na nangyayari bago pa lamang ipanganak ang isang sanggol mula sa sinapupunan ng ina. Ito ay ang pagkakaroon ng tatlong kopya ng Chromosome 21 na dapat ay dalawa lamang.
Isang tingin mo lang ay alam na agad na ang isang tao ay may Down Syndrome dahil ang galaw at itsura nila ay magkakasintulad at ang salik na responsible dito ay ang nasabing Chromosome 21.
Malalambing, isang pag – uugali na likas sa mga mongoloid kaya naman kahit na mahirap silang alagaan at mabagal ang pag – intindi at hirap umunawa ay nabibigyang saya at ligaya ang kanilang mga magulang, guro at iba pa nilang tagapag - alaga.
Ang mga mongoloid ay biyaya ng ating Maykapal. Sila ay parte ng pamayanan at ng lipunan. Masakit isiping madami sa mga magulang na may anak na tulad nila ay ikinahihiya ang kanilang sitwasyon at pinipilipng itago ang kanilang mga anak. Dahil dito, dumadami ang demand sa mga guro sa Special Education na nagtuturo sa kanila ng pangunahing kaalaman sa kanila kalakip ang espesyal na paraan ng pagtuturo.
Sila ay di pangkaraniwan ngunit di iba sa atin na may puso at may karapatang mabuhay ng may kapayapaan at kaligayahan. A. Layunin
Nilalayon ng pananaliksik na ito na malaman mula sa magulang na may-anak na ang anak ay may sakit na Down Syndrome ang kanilang naramdaman at ang hirap na kanilang naranasan sa pagharap sa ganitong pagsubok.
Amin ding nilalayon na malaman mula sa mga nakararanas ng sakit na ito kung paano nila ito tinanggap at kung ano ang kanilang mga nararamdaman.
I. Ano Ang Down Syndrome?
Ang Down Syndrome ay ipinangalan mula kay John Langdon Down, ang kauna-unahang doktor na nagpakilala dito noong 1886 (http://en.wikipedia.org/wiki/Down_syndrome). Ito ay isang pisikal at mental disorder dulot ng pagkakaroon ng problema sa genes na nangyayari bago pa lamang ipanganak ang isang sanggol sa sinapupunan ng ina (Wiley Liss, 1999). Ito ang pinaka-karaniwang sakit na nangyayari kapag ang isang bata ay ipinanganak na mayroong tatlong kopya ng tintawag na “Chromosome 21” imbis na dalawa lamang. Sa dahilang ito, ang mga bata ay nagkakaroon at nagpapakita ng ilang katangiang pisikal at mental na aspeto tulad na lamang ng pagiging lapad o sapad ang mukha, maikling leeg, mga braso , at binti, gayundin ang mabagal at mababa na lebel ng pang-unawa ng mga taong mayroong “Down Syndrome” ngunit marunong at nakakapag-isip pa rin sila ng tama tulad ng mga normal na tao (Bethesda, 2006). Ayon sa mga iskolar mula sa St. Louis Hospital sa Estados Unidos, Chromosome 21 o Trisomy 21 ang iba pang katawagan sa karamdamang ito.
Ang isang batang may Down Syndrome ay maaring hindi makapagpahayag ng ninanais at pangangailangan sa parehong paraan tulad ng mga indibidwal na walang kapansanan tulad nito. Ang mga magulang ay kadalasang hinuhulaan na lamang ang dahilan kung bakit umiiyak ang bata; pagkagutom, pagkauhaw, o di nama’y may dinaramdam ang kadalasang hinaing ng mga batang ito. Ang pagkabigo nila ay maaaring humantong sa pagiging agresibo ng pag-uugali na maaring gawin ng bata sa kanyang sarili at maging sa iba pang miyembro ng pamilya. (http://health.yahoo.com/children-genetic/downsymdrome-topic-overview/heathwise-hw167778.html).
II. Mga Sintomas ng “Down Syndrome”
Ang mga batang may Down Syndrome ay madalas nasusuri sa panahong sila'y ipinanganak sa pamamagitan ng mga pisikal na katangian. Ang ilan sa mga sumusunod na pisikal na katangian o palatandaan na ang bata ay mayroong disorder na tulad nito ay ang pagkakaroong ng mga sumusunod:
lapad o sapad na mukha
maliit ang ulo
maliit ang bibig
maliit ang mga tainga
maliit at malapad ang mga kamay
“flexible joints”
pango ang ilong
pabilog na mga pisngi
mas maliit sa normal na taas
Karamihan din sa mga indibidbwal na may ganitong kapansanan ay nagkakaroon o mayroon ng sakit sa puso, bituka, tainga, at sa paghinga na kadalasan din ay nagiging sanhi ng impeksyon sa baga, at pagkabingi. Subalit sa kabila ng lahat ng ito, maaari pa ring bigyan lunas kung maaagapan. (http://www.faqs.org/health/Sick-V2/Down-s-Syndrome.html)
III. Mga Salik na nagbubunsod sa pagkakaroon ng Down Syndrome ng isang sanggol sa sinapupunan
Maraming salik na ang nasaliksik at naisulat sa dahilan kung bakit at paano nagkakaroon ng Down Syndrome ang isang sanggol na nasa sinapupunan ng inang nagbubuntis dito ngunit ang mga ito ay hindi pa rin malakas na basehan ng pagkakabuo ng Trisomy 21. Ang edad ng ina at bilang at kalagayan ng mga naunang anak bago ang sanggol na may Down Syndrome lamang ang natatanging salik na tiyak na nakakaapekto sa Trisomy 21. Kung ang ina ay lagpas edad 35 at kung ang pagbubuntis ay higit na sa apat o lima, ang posibilidad ng pagsisilang ng sanggol na may Down Syndrome ay tumataas. (www.cdabc.com/ds/down-syndrome-risk-factors.html)
Sinasabing maisasanga din ang uri ng trabaho at kapaligirang ginagalawan ng ina sa maaring pagkakabuo ng Trisomy 21 sa una hanggang tatlong linggo ng pagdadalangtao tulad ng mga lugar kung saan may pesticides, electromagnetic fields at mga kemikal na nakalalason. (Terry J. Hassold at David Patterson; “Down Syndrome: A Promising Future Together”)
Isa pa ay ang mga prosesong medical tulad ng X – Ray, anesthesia, at “lifestyle” o uri ng pamumuhay ng ina. Kung ang ina ay may mga masasamang bisyo gaya ng paninigarilyo, pag- inom ng alak at kahit anong inumin na may Caffeine, ang pursiyento ng pagkakaroon ng sanggol na may Down Syndrome ay teribleng tumataas. (Meuhauesr krackow; www.sciencedaily.com) At panghuli, isa sa mga salik ang mga tinatawag na “Reproductive Drugs” gaya ng oral contraceptives, spermicides at fertility drugs. (Nat’l Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; “Risk Factors for Down Syndrome (Trisomy 21): Maternal Cigarette; www.cdc.gov/ncbddd/bd/ds.htm)
IV. Epekto ng pagkakaroon ng anak na may Down Syndrome sa mga Magulang
Habang nagbubuntis ang karamihan sa mga ina, sila ay may mga pangarap at plano para sa darating na anak. Kapag ang sanggol ay ipinanganak na may Down Syndrome, ang mga pangarap at planong ito ay guguho at maglalaho. Mahirap ang pinagdadaanan ng mga magulang sa mga panahong ito at sila ay hindi ganap na matatag at handa para harapin ang mga sitwasyong tulad nito.
Ayon sa “Your Baby has Down’s Syndrome: A Guide for Parents” ng Down’s Syndrome Association sa Estados Unidos, ang mga sumusunod ang mga unang bagay na nararamdaman at nararanasan ng mga magulang matapos nilang malaman na ang kanilang isinilang o isisilang pa lamang na sanggol ay may Down Syndrome:
· Dalamhati
Ang pagdadalamhati ng parehong magulang ay natural na reaksyon at ito ay hindi agad – agad na nawawala. Maaaring ito ay mailabas sa pag – iyak lalung – lalo na tuwing iisipin na iba sa kanilang inaasahan ang sanggol na ipinanganak o ipapanganak pa lamang.
· Galit
Dito na pumapasok ang malimit na pagtatanong kung bakit sa lahat ng mag – asawa ay sila pa ang nagkaroon ng di pangkaraniwang anak. Walang sagot sa tanong na ito at madalas ay sa pananampalataya sa Panginoon ang napagbabalingan ng mga galit na ito.
· Pagkabigla
Natural lamang sa mga magulang na mamanhid at di makahinga sa oras na ipaalam sa kanila ang balita. Ang pagkabigla ang “defense mechanism” ng isip upang maprotektahan ang mga magulang sa mas malalang sakit na maaaring hindi nila kayang hawakan. May iba na iniisip na sila ay nananaginip o kaya naman ay “denial” at ang iba naman ay nawawala sa sarili.
· Paninisi sa Sarili
Ang paninisi sa sarili ay karaniwan sa maraming magulang ng mga may Down Syndrome ngunit hindi naman para sa pangkalahatan. Ang ganitong pakiramdam ay di madaling mawala lalo na sa tuwing sasagi sa isipan ng mga magulang ang mga salik na posibleng naging dahilan ng pagkakaroon nila ng anak na may Down Syndrome.
V. Paano ang pagtanggap ng Lipunang Pilipino sa batang may Down Syndrome?
A. Pamilya
Karamihan sa magulang na nagkakaroon ng anak na may ganitong karamdaman ay nagkakaroon ng mahirap na pagtanggap. Hindi makapaniwala dahil alam nilang hindi siya normal. May pagkakataong ang pagtakwil sa kanilang anak ang nagiging isang solusyon upang mawala ang sakit na kanilang nadarama at hindi matanggap na katotohanan. May pagkadismaya din lalo na pagdating sa magulang ng mga ito.
Kung sa isang pamilya ay nagkaroon ng anak na nagtatagalay ng ganitong karamdaman, mas sila ang napagtutuunan ng pansin ng kanilang magulang dahil sa alam nilang mas kailangan nito ang pagmamahal at aruga. Hindi naman sa pagbabalewala sa iba niyang anak ngunit kailangan nilang ipaintindi sa mga ito ang sitwasyon na dinaranas ng kanilang mahal sa buhay. Mas pagtuunan dapat nila ay tamang pagaaruga at pagbibigay ng importansya at pagmamahal sa mga ito.
Ang batang may ganitong karamdaman ay nangangailangan ng ng supporta at kailangang hikayatin silang makamit ang kanilang mga kakayanan. Bawat bata na may ganitong karamdaman ay may iba’t-ibang kakayanan na maaring magpahiwatig na iba man sila, may kakayanan sila na maaaring makatulong sa kanilang pamilya. Ang mga Ito ay nahuhubog unti-onti at sa pagtagal ng panahon ang mga ganitong tao ay mapapatunayang may kakayanang makipamuhay at makisalamuha sa mga normal na tao.
B. Komunidad
Alam nating hindi normal na mga bata ang may “Down syndrome” at sila ay iba sa ibang mga bata. Sa ating komunidad, tanggap ang mga ganitong kalagayan ngunit ang mga tao sa kanilang paligid ay paminsang mali at di maganda ang pagtanggap sa kanila.
May negatibong pagtanggap ang komunidad sa mga batang may down syndrome. Ang batang may ganitong karamdaman ay nagiging tampulan ng tukso. Sila ay madalas hindi ginagalang. Madalas kasing nakikita ng tao sa ating ang pagkakaiba ng itsura nila sa nomal na bata. Paminsan ay hindi sila tinatrato ng naayon sa kanilang karapatan.
May positibong pagtangggap din naman sa kanila ang komunidad at mga institusyon. Kaagapay nila dito ang mga magulang at kapamilya ng may mga ganitong kalagayan. Ipinapasok nila sa paaralan ang kanilang anak upang kahit papaano ay may matutunan silang naaangkop sa kanilang kalagayan. Marami na rin mga samahan sa ating bansa ang nagbibigay importansya at atensyon sa ganitong mga karamdaman.
Nabibigyan na rin sila ng atensyon ng simbahang katoliko. Sa katunayan nagkaroon ng isang Autism Sunday, isang International Day of Prayer para sa mga autistic noong Linggo ika-8 ng Pebrero taong 2009. Patunay na nagkakaroon na ng positibong pagtanggap ang lipunang Pilipino sa mga may ganitong kalagayan.
VI. Iba pang pag-aaral
Down Syndrome sa iba’t-ibang bahagi ng Mundo.
Ang Down Syndrome ay nangyayari sa 1 sa 660 live births, ngunit ang mga saklaw ay nagdaragdag sa mga inaalala ng magulang na may edad na, lalo na kapag ang ina ay 34 taong gulang o mas matanda pa o ang ama ay mas matanda kaysa sa edad na 42. Sa edad na 20, ang isang babae ay may 1/2000 na posibilidad sa pagkakaroon ng isang bata na may Down Syndrome; pagdating sa edad na 49, siya ay isang pagkakataon sa 12. Gayunman, kung ang isang babae ay mayroon ng isang bata na may Down Syndrome, ang panganib ng pagbabalik ay 1% hanggang 2% maliban kung ang trisomy ay resulta ng translocation. (Professional Guide to Diseases 8th Edition, 2005)
Ito ay isang pangkaraniwang kondisyon na humantong sa mga tiyak na pag-aalala tungkol sa kalusugan at ang iba't ibang mga degree ng mga kahirapan sa pag-aaral. Humigit kumulang 800 mga sanggol na may Down Syndrome ay ipinanganak sa bawat taon at higit sa 30,000 mga taong may Down Syndrome ay nakatira sa United Kingdom ngayon. Ang mga taong may Down Syndrome ay itinuturing hindi na kaya pang mag-aral. Ngayon, ang mga taong may Down Syndrome ay pinapakita na sila ay may kakayahang gumawa ng maraming mga bagay na binibigyan ng pantay na oportunidad at angkop na suporta (Down Syndrome Education International, 2008)
Higit sa 1 sa bawat 1000 mga sanggol ipinanganak sa UK may Down Syndrome. Mayroong higit sa 30,000 lamang ng mga indibidwal na may Down Syndrome sa UK at higit sa 2 milyon sa buong mundo. (Down Syndrome Education International, 2008)
Statistika ng Down Syndrome sa Asya
Ang bahaging ito ay nagpapakita ng iba't ibang mga istatistika tungkol sa Down Syndrome. Ang katagang prevalence ng Down Syndrome ay karaniwang tumutukoy sa tinatayang populasyon ng mga tao na pamamahala Down Syndrome sa anumang naibigay na oras. Ang katagang 'pagkahulog' sa Down Syndrome ay tumutukoy sa rate ng taunang pagsusuri, o ang bilang ng mga bagong kaso ng Down Syndrome sa bawat taon. Kaya ang dalawang statistika ay maaaring magkaiba: isang mabilisang sakit tulad ng trangkaso ay maaaring magkaroon ng mataas na taunang rate ngunit mababa ang paglaganap, ngunit ng isang buhay na sakit tulad ng diyabetis ay may mababang rate. (Professional Guide to Diseases 8th Edition, 2005)
Statistika ng may Down Syndrome sa Timog Silangang Asya (Extrapolated):
Bansa
Bilang ng May DS
East Timor
1, 274
Indonesia
298, 066
Laos
7, 585
Malaysia
29, 403
Philippines
107, 802
Singapore
5, 442
Thailand
81, 081
Vietnam
103, 328
I. Paglalahad ng sariling Pag-aaral
A. Metodolohiya
Ang metodolohiya ay kumakatawan sa kung paano nakalap ang mga datos, partikular na ang mga pamamaraan ginamit at respondente:
Ang paraang ginamit ng aming grupo upang kumuha ng mga mahahalagang datos at impormasyon sa aming pag-aaral tungkol sa “Down Syndrome” ay sa pamamagitan ng pakikipanayam sa mga taong may kaalaman sa pag-aaral na aming isinagawa particular na ang batang nay Down Syndrome na si Dona Tinaya, kanyang ina na si Gng. Gloria Tinaya at ang propesor na si Gng. Gerero. Kami ay nagtungo sa isang paaralan, Legarda Elemantary School, kung saan binibigyang pagkakataon ang mga batang may Down Syndrome na matuto ng iba't ibang kaalaman di lamang pang-akademiko gaya ng pagsusulat, pagbabasa, at pagsasalita subalit maging sa mga praktikal na mga bagay tulad ng pananahi, at pagluluto. Dito namin nakita ang kakayahan at kapabilidad ng mga batang mayroon ng nasabing karamdaman, hindi man ganoon kahusay at kabilis ang kanilang pang-unawa ngunit kaya parin nilang umintindi at makisalamuha sa tao.
Una, aming kinapanayam ang isa sa mga magulang ng mga batang may Down Syndrome na walang sawa at matiyagang naghihintay sa paglabas ng kanilang mga ‘munting anghel’. Si Gng. Gloria C. Tinaya, ang ina ni Donna Tinaya ang batang may Down Syndrome, ang aming unang kinapanayam hinggil sa aming pag-aaral. Ibinahagi ni Gng Tinaya sa amin ang kanyang mga karanasan sa pag-aalaga sa anak niyang may ganitong karamdaman mula noong ito ay ipanganak hanggang sa kasalukuyan. Si Gng. Gerero ang sumunod naming kinapayaman, ang nagsilbing ikalawang ina ng bata sa paaralan, nabigyan niya rin kami ng sapat na impormasyon at datos na makakatulong upang lubos naming maintindihan, maunawaan, at magkaroon ng sapat na kaalaman ukol dito.
B. Paglalahad at Pagsusuri
A. Magulang
Masasabing sa lahat ng taong apektado sa pagkakaroon ng espesyal na bahagi ng kanilang buhay, ang mga magulang ng mga may Down Syndrome ang higit na dumanas ng pagbabago mula pa lamang sa pagkapanganak ng sanggol hanggang sa paglaki nito. Marami sa mga magulang, partikular na ang mga ina, ang hindi handa at hindi inaakala na sila ay magsisilang ng mga sanggol na iba sa pangkaraniwan. Hindi nila ito matanggap at kalimitang hindi man lamang maatim na sulyapan ang mga bagong silang na anak sa narseri.
Tulad ni Gng. Gloria C. Tinaya, ina ng isa sa mga estudyante ng Special Education (SpEd) sa Legarda Elementary School, Maynila; nagkaroon siya ng pagkabalisa at mababang tingin sa sarili nang malaman niyang may Down Syndrome ang isinilang niyang sanggol na si Dona. Umaabot pa siya sa malimit na pagtatanong sa panginoon at tinuring ang kanyang sanggol bilang kaparusahan sa mga pagkakasalang nagawa niya sa kanyang buhay. Matagal bago niya ito natanggap at sa mga unang buwan ay hindi niya nagawang alagaan ang anak dahil sa tuwing makikita ang sanggol ay parang gumuguho ang kanyang mundo at pag – asa.
Habang lumalaki si Dona, ang kanyang ina na dati’y galit sa mundo at sa tulong at suporta ng kanyang asawa, mga kapatid at ina ay natutong mahalin ang espesyal niyang anak.
“Nagising ako noong minsa’y sinabi ng nanay ko na aampunin niya ang anak ko dahil ni hindi ko man lamang daw maalagaan. Natakot ako bigla na mawala ang anak ko kaya mula noon, ako na ang tutok na nag – alaga sa kanya.”, iyan ang mga katagang sinabi niya sa aming grupo.
Ang dating parusa sa mga kasalanan ay naging biyaya at hulog ng langit. Siya ang nagsilbing matalik na kaibigan ng anak at lahat ng oras niya ay nakalaan para lamang sa pag – aalaga dito. Dahil dito, lalo na sa katulad nilang pamilya na walang kaya sa buhay, ang tutok na pag – aalaga sa bata ay naging dahilan ng mababang kita at panggastos ng pamilya Tinaya dahil na rin ang asawa niya lamang ang maaaring magtrabaho habang siya naman ay nag – aalaga kay Dona.
Si Gng. Tinaya ay nahirapan sa pagdidisipina ng kaniyang anak. Dahil ang mga apektado ng nasabing disorder ay may mabagal na pag – usad sa intelektwal na aspeto, ang mga magulang ay nagtuturo ng tinatawag na “step – by – step procedure” sa kanilang mga anak. Ito din mismo ang ginamit na paraan niya upang matuto ang anak niya.
Nasabi sa amin ni Gng. Tinaya na kung dati ay gusto niyang magkaroon ng mga anak na propesyunal balang araw, ngayon ay kuntento na siyang makita na nakakaguhit na ng puso sa papel ang anak niya. At sinabi niya rin na di kalakasan ang anak niya kaya kailangang matatag at malakas siya dahil alam niyang kailangang – kailangan siya nito.
Talaga nga namang nakapagbabago ng buhay ang pagkakaroon ng anak na mayroong Down syndrome dahil ang mga dating matatayog na pangarap ay napapalitan ng mga simpleng kaligayahan na hatid ng espesyal nilang mga anak. Ang mismong pamumuhay ng magulang ay nagbabago ng pangkabuuan sa lahat ng aspeto ng kanilang buhay at nangangailangan ng matinding pananalig sa Diyos at katatagan sa lahat ng suliranin na hinaharap ng mag – asawa.
B. Sa mga Kapatid at iba pang bahagi ng Pamilya
Kung hindi madali ang pagkakaroon ng anak na may Down Syndrome, hindi din madali ang maging kapatid ng mga ito. Ang mga kapatid ng mga may Down Syndrome tulad ang babaeng kapatid ni Dona ay nagkakaroon ng kahirapan sa pag – intindi sa sitwasyon ng pamilya. Malimit silang magselos at magtampo sa mga magulang dahil higit ang atensyon sa mga may Down Syndrome kaysa sa kanila na mas may kapasidad lalo na kung sila ay di nalalayo sa edad ng kapatid nilang espesyal. Tulad na lamang sa mga gawaing bahay. Ang mga kapatid ang laging inuutusan at pinagagawa ng mga gawaing bahay at kadalasan ay higit na napagtutuunan ng pansin ang mga pangangailangan ng mga may Down Syndrome kaysa sa mga kapatid nila. Sila din ang inaasahang mag – alaga sa espesyal nilang kapatid kung sakali mang pumanaw na ang mga magulang.
Sa mga ibang parte ng pamilya tulad ng mga tiyo, tiya, mga pinsan, lolo at lola; sila ang mga taong alam ng mga magulang ng bata na siyang tutulong at gagabay sa paglaki ng bata. Sila ang nagbibigay ng pagmamahal sa mga batang may Down Syndrome at sila ang nagpaparamdam sa kanila na tulad din sila ng ibang bata na maaaring maglaro at makapag – aral. Sila din ang mga taong sumusuporta sa mga magulang ng bata sa mga pangangailangang pinansyal at emosyonal. Tulad na lamang ng sitwasyon nila Dona na ang kanyang mga pinsan, tiyo at tiya ang nagpapadama kay Dona na siya ay tulad din iba na maaaring gawin ang mga karaniwang gawain ng bata at kung kailangan naman ng medical na suporta ni Dona ay handa ang kanyang mga tiyo at tiya para sa pinansyal na tulong. Ang di lamang magandang epekto ng pagkakaroon ng isang may Down Syndrome sa pamilya ay ang panlalait ng mga ibang tao sa buong angkan lalo na ang mga bansag na may di normal sa lahi nila.
C. Sa Batang may Down Syndrome
Ang mga sumusunod na detalye ay batay sa obserbasyon, pakikisalamuha at ilan sa mga pahayag ng mga magulang at guro ng mga may Down Syndrome sa kanilang klase sa Legarda Elementary School.
Kung iisipin, sila ay walang kamuwang – muwang sa espesyal na buhay mayroon sila ngunit tayo ay nagkakamali dahil sa katunayan, ramdam at napapansin nila ang kaibahan nila sa nakararami. Alam nila ang sakit ng panlalait ng mga kalaro, ang mga tingin ng mga tao at ang mga bagay na hindi nila magawa. Nasasaktan sila sa tuwing sila ay tinitawag na “mongoloid” ngunit sa kabila nito ay nananatili silang malambing sa mga kapwa nila lalo na sa kanilang mga magulang. Ang respeto na dapat sana ay para sa lahat ng nilalang ay ipinagkakait sa kanila. Bukod sa panlalait, ang epekto ng Down Syndrome sa mga mayroon nito ay ang limitadong kapasidad at pamumuhay. Sa mga edad na 18 ay magkulay pa lamang ng mga puso sa Valentine’s day kards ang kaya nilang gawin, hindi sila pwedeng maggagagalaw ng sobra dahil sa kaunting depekto sa puso at sa baga at higit sa lahat; ang buhay nila ay hindi tumatagal na tulad sa mamalusog na tao, masuwerte na ang umabot sila ng edad 40.
D. Kapanayam sa guro
Si Mrs. Melinda Gerero ay isang Guro na nagtuturo sa mga “natatanging bata” apatnapung taon. Siya ay nagtuturo sa kasalukuyan sa Legarda Elementary School . Ayon sa kanya, natutunan niya ng mahalin ang kanyang propesyon dahil nadin sa mga batang kanyang tinuturuan. Para sa kanya sila ay ang mga “natatanging bata” o “precious children”.
Marami na siyang karanasan at una pa lamang, alam niyang mahirap ang kanyang pagdadaan bilang guro na nagtuturo sa mga SPED children. May mga ekspaktasyon na rin siya sa mga batang ganito dahil mula palang sa pamilya nila, marami na ang guro na nagtuturo sa mga SPED. Nung una, inamin niyang siya ay nahirapan dahil hindi niya pa alam kung papaano sila pakikisamahan ngunit sa pagtagal nito ay natutunan niya naring mahalin ang kanyang propesyon at ang mga batang kanyang tinuturuan.
Dahil sa kanyang galling, siya ay nakilala sa larangang ito at maraming humihikayat sa kanya na mangibang bansa bilang isang Punong Guro doon ngunit ito ay kanyang tinganggihan. Ayan sa kanya malaki man ang sweldo roon, nandito naman ang pagmamahal na kanyang nakamit mula sa mga batang minahal niya na.
Ang tanging gusto ng isang SPED teacher na ang kanilang estudyante ay mapunta sa regular na klase na ibig sabihin nito na kaya na nilang makihalubilo at makisalamuha sa mga normal na mga kabataan. Sila ay madaling turuan dahil may iba sa kanila na malawak ang kakayanan. Hindi man nila maipahayag ng lubusan ang kanilang nais at madalas man silang sumpungin, karampatang pag - intindi at pagmamahal lamang ang kanilang kinakailangan.
C. 1. Konklusyon
Sa pagsasaliksik ng aming grupo tungkol sa Down Syndrome, masasabing ang mga batang nagtataglay ng disorder na ito ay di ganap na may kalunos – lunos na kalagayan sapagkat sila ay nakapamumuhay ng normal tulad ng pangkaraniwang tao. Ang tanging pinagkaiba lamang ay ang limitado nilang kakayahan at buhay dahil na din sa mga kumplikasyon sa baga, atay at puso. Sa lugar naman ng mga magulang, ang mga taong higit na naaapektuhan mula pagkasilang ng bata, pag – aaruga at pagpapalaki ang pinakamahirap na pagsubok para sa kanila. Tulad ni Gng. Tinaya, hindi naging madali ang pagtanggap at pag – iiba ng plano sa buhay para sa kanya. Ang kanyang ina at asawa ang dalawang tao na hindi umiwan sa kanya sa mga panahong pasan niya ang langit at lupa sa pagdurusa. Ang mga suliraning pinansiyal bukod pa sa emosyonal na aspeto ay malaking salik lalung – lalo na sa mga kapos – palad nating mga kababayan. Mahirap nga naman kasing isa lamang sa mag – asawa ang nagtratrabaho dahil ang isa ay dapat mag – alaga sa espesyal na anak. Kaya naman laking pasasalamat ni Gng. Tinaya na ang ating gobyerno ay may mga programang tulad ng Special Education para sa mga di kayang magbayad ng pampribadong guro na magtuturo sa kanilang mga anak ng mga kaalamang pang – intelektuwal. Si Gng. Gerero ay isang natatanging guro na sa halip na tanggapin ang mga alok ng pagiging punong – guro at imbitasyon para magturo sa ibang bansa ay pinili pa ring maglingkod sa sariling bayan kapiling ang mga special children. Sino nga ba naman ang di maaaliw sa mga lambing at mahinahong pagsasalita nila Dona at Rj, hindi ba? Ika nga ni Gng. Gerero, “Malambing sila at they give me the sense of fulfillment I need in my life kaya nga naman kahit gaano pa karaming alok ang matanggap ko ay di ko sila ipagpapalit. Sa katunayan nga ay ang pagtuturo sa SpEd ay dumadaloy na sa dugo ko at naipasa ko na din sa mga parte ng sarili kong dugo; ang aking mga anak na ngayon ay mga guro na rin.”
Si Dona, kasama ang kanyang mga kamag – aral ay masayang namumuhay kahit na alam nilang di sila pangkaraniwan na siya namang nagpapatunay na ang pagtanggap ng lipunan at ng mga apektadong kabataan ng Down Syndrome ay bukas sa kamalayan ng lahat at ng bawat isa. Sa isang buong araw ng pananatili namin sa silid – aralan nila Dona, napansin namin ang mga sinasabing katangian nila. Talaga nga namang halos magkakamukha sila dahil pare – pareho ang pagkakagawa sa chromosomes nila batay na din sa siyentipikong pag - aaral. Sila ay may pagkabugnutin lalo na kung di naibibigay ang naisin nila ngunit sa kabila noon ay marunong silang makinig at sumunod sa nakatatanda.
Sa parte naman ng mga kapatid at iba pang kapamilya, hindi naging madali ang pakikisalamuha sa ganitong uri ng mga bata dahil mahirap intindihin ang sitwasyon ng pamilya. Kadalasang nakakaramdam ang kapatid ng pagseselos at tampo sa mga magulang nila dahil higit na binibigyan ng atensyon ang kanilang kapatid na may sakit na Down Syndrome. Sa komunidad naman ay hindi mapapansin na hindi normal ang pagtanggap ng mga tao sa may ganitong uri ng karamdaman. Kadalasan ay negatibo ang pagtanggap ng komunidad at ang mga taong nasa ganitong kalagayan ay nagiging tampulan ng tukso dahil sa kakaiba nilang hitsura at kilos.
Ngunit sa kabila ng hirap sa pagkakaroon ng kamag-anak na may ganitong sakit, matututunan rin na tanggapin at intidihin ng mga magulang, kapatid, ibang kamag-anak at ng komunidad ang mga taong nasa ganitong kalagayan lalo na ang mga kabataan. Sa una ay mahirap ang pakikisama at pakikisalamuha, ngunit sa pagtagal ay matututunan din ang pagtanggap, pagmamahal at pagtulong sa mga may sakit.
2. Rekomendasyon
Ang mga batang mayroong karamdaman gaya ng “Down Syndrome” ay nangangailangan ng karampatang pansin. Dapat nandyan ang patuloy na medikasyon at aruga ng pamilya.Dapat sila tratuhing “natatanging bata” at isaisip na sila ay mahalagang nilalalang na ginawa ng ating Diyos.
Sa magulang: (rekomendasyon base sa sayantipikong ebidensya)
Ø Sa unang tatlong buwan pagbubuntis, dapat silang magkaroon ng isang tinatawag na “ultrasound exam” para malaman agad ang kalagayan ng sanggol sa sinapupunan at makatutulong din ang blood testing.
Ø Kung ang sanggol na isinilang ay nagpapakita ng mga katangiang pang – Down Syndrome, agad itong ipatingin sa espesyalista o di kaya ay ipa – New Born Screening.
Ø Dapat maging bukas ang isipan ng magulang na naging positibo sa pagsusuri na ang kanyang anak ay may posibilidad na maging “down syndrome baby”
Ø Dapat pag - ingatan ng ina ang kanyang sarili habang nagbubuntis at tuluyang magpakunsulta sa kanyang doktor.
Ø Dahil ang mga may Down syndrome ay mahigpit na sinusunod ang kanilang mga nakasanayang gawi, nararapat lamang na hindi sila kunsentihin, dahil ito ay magdudulot ng di pagkakaunawan sa pagitan ng anak at mga magulang at magkakaroon ng kahirapan sa pagdidisiplina sa kanila.
Ø Bigyan ang mga bata ng ehersisyo sapagkat sila ay lapitin sa mga karamdamang tulad ng Congenital Heart Disease, kidney disorders at iba pa.
Sa tahanan:
Ø Dapat sila ay nabibigyan ng kaukulang pansin
Ø Ipakita sa mga bata ang tunay na pagmamahal
Ø Huwag ipadama na iba sila
Ø Bigyan sila ng importansya
Sa eskwelahan:
Ø Dapat alam ng guro kung papaano sila matuturuan ng tama
Ø Dapat may “classroom management”
Ø Dapat walang pisikal at berbal na “harassment” di lamang mula sa guro gayundin ang mga taong nakapaligid sa kanila tulad ng mga mag – aaral sa regular na klase, mga tao sa kantina, dyanitor, guwardiya at iba pang mga empleyado sa paaralan.
Isa sa hangarin ng isang guro na ang kanilang estudyante sa SPED ay maging miyembro ng “regular class”. At gusto nilang mahubog ang apat na “Developmental Skills”; ito ay ang:
Ø Social Skills
Ø Motor Skills
Ø Communication Skills ;at
Ø Functional Skills
Bibliography:
http://en.wikipedia.org/wiki/Down_syndrome
http://health.yahoo.com/children-genetic/downsymdrome-topic-overview/heathwise-hw167778.html
Nat’l Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; “Risk Factors for Down Syndrome (Trisomy 21): Maternal Cigarette; www.cdc.gov/ncbddd/bd/ds.htm
“Your Baby has Down’s Syndrome: A Guide for Parents” ng Down’s Syndrome Association
Professional Guide to Diseases 8th Edition, 2005
Down Syndrome Education International, 2008
Meuhauesr krackow; http://www.sciencedaily.com/
http://www.faqs.org/health/Sick-V2/Down-s-Syndrome.html
Terry J. Hassold at David Patterson; “Down Syndrome: A Promising Future Together”
Pasasalamat:
Legarda Elementary School
Franklin B. Marcelo, Ph. D.
Zenaida Taruc
Gloria Tinaya
Gng. Melinda Gerero
Billones, Maria Michaela M; Borromeo, Bernadette Marie Joy B; Dasalla, Kristia Mae P; Suba, Lea Pearl D; - INUR-12 (SY 2008-2009)
Sa patnubay ni: ASST. PROF ZENDEL ROSARIO MANAOIS-TARUC, M.Ed
A. Panimula
“Mongoloid”, iyan ang karaniwang bansag sa kanila dito sa ating bansa. At kung tatanungin ang ating mga kababayan kung alam nga ba nila ang tunay na kalagayan at karamdaman ng mga ito; hindi ang sagot nila, dahil kapag tinawag mo ang isang tao na mongoloid ay alam na agad ito ng mga nasa paligid mo ngunit ang tawagin siya ng may Down Syndrome ay banyaga sa kanilang pandinig.
Ang Down Syndrome ay isang pisikal at mental disorder dulot ng pagkakaroon ng problema sa pagkakabuo ng genes na nangyayari bago pa lamang ipanganak ang isang sanggol mula sa sinapupunan ng ina. Ito ay ang pagkakaroon ng tatlong kopya ng Chromosome 21 na dapat ay dalawa lamang.
Isang tingin mo lang ay alam na agad na ang isang tao ay may Down Syndrome dahil ang galaw at itsura nila ay magkakasintulad at ang salik na responsible dito ay ang nasabing Chromosome 21.
Malalambing, isang pag – uugali na likas sa mga mongoloid kaya naman kahit na mahirap silang alagaan at mabagal ang pag – intindi at hirap umunawa ay nabibigyang saya at ligaya ang kanilang mga magulang, guro at iba pa nilang tagapag - alaga.
Ang mga mongoloid ay biyaya ng ating Maykapal. Sila ay parte ng pamayanan at ng lipunan. Masakit isiping madami sa mga magulang na may anak na tulad nila ay ikinahihiya ang kanilang sitwasyon at pinipilipng itago ang kanilang mga anak. Dahil dito, dumadami ang demand sa mga guro sa Special Education na nagtuturo sa kanila ng pangunahing kaalaman sa kanila kalakip ang espesyal na paraan ng pagtuturo.
Sila ay di pangkaraniwan ngunit di iba sa atin na may puso at may karapatang mabuhay ng may kapayapaan at kaligayahan. A. Layunin
Nilalayon ng pananaliksik na ito na malaman mula sa magulang na may-anak na ang anak ay may sakit na Down Syndrome ang kanilang naramdaman at ang hirap na kanilang naranasan sa pagharap sa ganitong pagsubok.
Amin ding nilalayon na malaman mula sa mga nakararanas ng sakit na ito kung paano nila ito tinanggap at kung ano ang kanilang mga nararamdaman.
I. Ano Ang Down Syndrome?
Ang Down Syndrome ay ipinangalan mula kay John Langdon Down, ang kauna-unahang doktor na nagpakilala dito noong 1886 (http://en.wikipedia.org/wiki/Down_syndrome). Ito ay isang pisikal at mental disorder dulot ng pagkakaroon ng problema sa genes na nangyayari bago pa lamang ipanganak ang isang sanggol sa sinapupunan ng ina (Wiley Liss, 1999). Ito ang pinaka-karaniwang sakit na nangyayari kapag ang isang bata ay ipinanganak na mayroong tatlong kopya ng tintawag na “Chromosome 21” imbis na dalawa lamang. Sa dahilang ito, ang mga bata ay nagkakaroon at nagpapakita ng ilang katangiang pisikal at mental na aspeto tulad na lamang ng pagiging lapad o sapad ang mukha, maikling leeg, mga braso , at binti, gayundin ang mabagal at mababa na lebel ng pang-unawa ng mga taong mayroong “Down Syndrome” ngunit marunong at nakakapag-isip pa rin sila ng tama tulad ng mga normal na tao (Bethesda, 2006). Ayon sa mga iskolar mula sa St. Louis Hospital sa Estados Unidos, Chromosome 21 o Trisomy 21 ang iba pang katawagan sa karamdamang ito.
Ang isang batang may Down Syndrome ay maaring hindi makapagpahayag ng ninanais at pangangailangan sa parehong paraan tulad ng mga indibidwal na walang kapansanan tulad nito. Ang mga magulang ay kadalasang hinuhulaan na lamang ang dahilan kung bakit umiiyak ang bata; pagkagutom, pagkauhaw, o di nama’y may dinaramdam ang kadalasang hinaing ng mga batang ito. Ang pagkabigo nila ay maaaring humantong sa pagiging agresibo ng pag-uugali na maaring gawin ng bata sa kanyang sarili at maging sa iba pang miyembro ng pamilya. (http://health.yahoo.com/children-genetic/downsymdrome-topic-overview/heathwise-hw167778.html).
II. Mga Sintomas ng “Down Syndrome”
Ang mga batang may Down Syndrome ay madalas nasusuri sa panahong sila'y ipinanganak sa pamamagitan ng mga pisikal na katangian. Ang ilan sa mga sumusunod na pisikal na katangian o palatandaan na ang bata ay mayroong disorder na tulad nito ay ang pagkakaroong ng mga sumusunod:
lapad o sapad na mukha
maliit ang ulo
maliit ang bibig
maliit ang mga tainga
maliit at malapad ang mga kamay
“flexible joints”
pango ang ilong
pabilog na mga pisngi
mas maliit sa normal na taas
Karamihan din sa mga indibidbwal na may ganitong kapansanan ay nagkakaroon o mayroon ng sakit sa puso, bituka, tainga, at sa paghinga na kadalasan din ay nagiging sanhi ng impeksyon sa baga, at pagkabingi. Subalit sa kabila ng lahat ng ito, maaari pa ring bigyan lunas kung maaagapan. (http://www.faqs.org/health/Sick-V2/Down-s-Syndrome.html)
III. Mga Salik na nagbubunsod sa pagkakaroon ng Down Syndrome ng isang sanggol sa sinapupunan
Maraming salik na ang nasaliksik at naisulat sa dahilan kung bakit at paano nagkakaroon ng Down Syndrome ang isang sanggol na nasa sinapupunan ng inang nagbubuntis dito ngunit ang mga ito ay hindi pa rin malakas na basehan ng pagkakabuo ng Trisomy 21. Ang edad ng ina at bilang at kalagayan ng mga naunang anak bago ang sanggol na may Down Syndrome lamang ang natatanging salik na tiyak na nakakaapekto sa Trisomy 21. Kung ang ina ay lagpas edad 35 at kung ang pagbubuntis ay higit na sa apat o lima, ang posibilidad ng pagsisilang ng sanggol na may Down Syndrome ay tumataas. (www.cdabc.com/ds/down-syndrome-risk-factors.html)
Sinasabing maisasanga din ang uri ng trabaho at kapaligirang ginagalawan ng ina sa maaring pagkakabuo ng Trisomy 21 sa una hanggang tatlong linggo ng pagdadalangtao tulad ng mga lugar kung saan may pesticides, electromagnetic fields at mga kemikal na nakalalason. (Terry J. Hassold at David Patterson; “Down Syndrome: A Promising Future Together”)
Isa pa ay ang mga prosesong medical tulad ng X – Ray, anesthesia, at “lifestyle” o uri ng pamumuhay ng ina. Kung ang ina ay may mga masasamang bisyo gaya ng paninigarilyo, pag- inom ng alak at kahit anong inumin na may Caffeine, ang pursiyento ng pagkakaroon ng sanggol na may Down Syndrome ay teribleng tumataas. (Meuhauesr krackow; www.sciencedaily.com) At panghuli, isa sa mga salik ang mga tinatawag na “Reproductive Drugs” gaya ng oral contraceptives, spermicides at fertility drugs. (Nat’l Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; “Risk Factors for Down Syndrome (Trisomy 21): Maternal Cigarette; www.cdc.gov/ncbddd/bd/ds.htm)
IV. Epekto ng pagkakaroon ng anak na may Down Syndrome sa mga Magulang
Habang nagbubuntis ang karamihan sa mga ina, sila ay may mga pangarap at plano para sa darating na anak. Kapag ang sanggol ay ipinanganak na may Down Syndrome, ang mga pangarap at planong ito ay guguho at maglalaho. Mahirap ang pinagdadaanan ng mga magulang sa mga panahong ito at sila ay hindi ganap na matatag at handa para harapin ang mga sitwasyong tulad nito.
Ayon sa “Your Baby has Down’s Syndrome: A Guide for Parents” ng Down’s Syndrome Association sa Estados Unidos, ang mga sumusunod ang mga unang bagay na nararamdaman at nararanasan ng mga magulang matapos nilang malaman na ang kanilang isinilang o isisilang pa lamang na sanggol ay may Down Syndrome:
· Dalamhati
Ang pagdadalamhati ng parehong magulang ay natural na reaksyon at ito ay hindi agad – agad na nawawala. Maaaring ito ay mailabas sa pag – iyak lalung – lalo na tuwing iisipin na iba sa kanilang inaasahan ang sanggol na ipinanganak o ipapanganak pa lamang.
· Galit
Dito na pumapasok ang malimit na pagtatanong kung bakit sa lahat ng mag – asawa ay sila pa ang nagkaroon ng di pangkaraniwang anak. Walang sagot sa tanong na ito at madalas ay sa pananampalataya sa Panginoon ang napagbabalingan ng mga galit na ito.
· Pagkabigla
Natural lamang sa mga magulang na mamanhid at di makahinga sa oras na ipaalam sa kanila ang balita. Ang pagkabigla ang “defense mechanism” ng isip upang maprotektahan ang mga magulang sa mas malalang sakit na maaaring hindi nila kayang hawakan. May iba na iniisip na sila ay nananaginip o kaya naman ay “denial” at ang iba naman ay nawawala sa sarili.
· Paninisi sa Sarili
Ang paninisi sa sarili ay karaniwan sa maraming magulang ng mga may Down Syndrome ngunit hindi naman para sa pangkalahatan. Ang ganitong pakiramdam ay di madaling mawala lalo na sa tuwing sasagi sa isipan ng mga magulang ang mga salik na posibleng naging dahilan ng pagkakaroon nila ng anak na may Down Syndrome.
V. Paano ang pagtanggap ng Lipunang Pilipino sa batang may Down Syndrome?
A. Pamilya
Karamihan sa magulang na nagkakaroon ng anak na may ganitong karamdaman ay nagkakaroon ng mahirap na pagtanggap. Hindi makapaniwala dahil alam nilang hindi siya normal. May pagkakataong ang pagtakwil sa kanilang anak ang nagiging isang solusyon upang mawala ang sakit na kanilang nadarama at hindi matanggap na katotohanan. May pagkadismaya din lalo na pagdating sa magulang ng mga ito.
Kung sa isang pamilya ay nagkaroon ng anak na nagtatagalay ng ganitong karamdaman, mas sila ang napagtutuunan ng pansin ng kanilang magulang dahil sa alam nilang mas kailangan nito ang pagmamahal at aruga. Hindi naman sa pagbabalewala sa iba niyang anak ngunit kailangan nilang ipaintindi sa mga ito ang sitwasyon na dinaranas ng kanilang mahal sa buhay. Mas pagtuunan dapat nila ay tamang pagaaruga at pagbibigay ng importansya at pagmamahal sa mga ito.
Ang batang may ganitong karamdaman ay nangangailangan ng ng supporta at kailangang hikayatin silang makamit ang kanilang mga kakayanan. Bawat bata na may ganitong karamdaman ay may iba’t-ibang kakayanan na maaring magpahiwatig na iba man sila, may kakayanan sila na maaaring makatulong sa kanilang pamilya. Ang mga Ito ay nahuhubog unti-onti at sa pagtagal ng panahon ang mga ganitong tao ay mapapatunayang may kakayanang makipamuhay at makisalamuha sa mga normal na tao.
B. Komunidad
Alam nating hindi normal na mga bata ang may “Down syndrome” at sila ay iba sa ibang mga bata. Sa ating komunidad, tanggap ang mga ganitong kalagayan ngunit ang mga tao sa kanilang paligid ay paminsang mali at di maganda ang pagtanggap sa kanila.
May negatibong pagtanggap ang komunidad sa mga batang may down syndrome. Ang batang may ganitong karamdaman ay nagiging tampulan ng tukso. Sila ay madalas hindi ginagalang. Madalas kasing nakikita ng tao sa ating ang pagkakaiba ng itsura nila sa nomal na bata. Paminsan ay hindi sila tinatrato ng naayon sa kanilang karapatan.
May positibong pagtangggap din naman sa kanila ang komunidad at mga institusyon. Kaagapay nila dito ang mga magulang at kapamilya ng may mga ganitong kalagayan. Ipinapasok nila sa paaralan ang kanilang anak upang kahit papaano ay may matutunan silang naaangkop sa kanilang kalagayan. Marami na rin mga samahan sa ating bansa ang nagbibigay importansya at atensyon sa ganitong mga karamdaman.
Nabibigyan na rin sila ng atensyon ng simbahang katoliko. Sa katunayan nagkaroon ng isang Autism Sunday, isang International Day of Prayer para sa mga autistic noong Linggo ika-8 ng Pebrero taong 2009. Patunay na nagkakaroon na ng positibong pagtanggap ang lipunang Pilipino sa mga may ganitong kalagayan.
VI. Iba pang pag-aaral
Down Syndrome sa iba’t-ibang bahagi ng Mundo.
Ang Down Syndrome ay nangyayari sa 1 sa 660 live births, ngunit ang mga saklaw ay nagdaragdag sa mga inaalala ng magulang na may edad na, lalo na kapag ang ina ay 34 taong gulang o mas matanda pa o ang ama ay mas matanda kaysa sa edad na 42. Sa edad na 20, ang isang babae ay may 1/2000 na posibilidad sa pagkakaroon ng isang bata na may Down Syndrome; pagdating sa edad na 49, siya ay isang pagkakataon sa 12. Gayunman, kung ang isang babae ay mayroon ng isang bata na may Down Syndrome, ang panganib ng pagbabalik ay 1% hanggang 2% maliban kung ang trisomy ay resulta ng translocation. (Professional Guide to Diseases 8th Edition, 2005)
Ito ay isang pangkaraniwang kondisyon na humantong sa mga tiyak na pag-aalala tungkol sa kalusugan at ang iba't ibang mga degree ng mga kahirapan sa pag-aaral. Humigit kumulang 800 mga sanggol na may Down Syndrome ay ipinanganak sa bawat taon at higit sa 30,000 mga taong may Down Syndrome ay nakatira sa United Kingdom ngayon. Ang mga taong may Down Syndrome ay itinuturing hindi na kaya pang mag-aral. Ngayon, ang mga taong may Down Syndrome ay pinapakita na sila ay may kakayahang gumawa ng maraming mga bagay na binibigyan ng pantay na oportunidad at angkop na suporta (Down Syndrome Education International, 2008)
Higit sa 1 sa bawat 1000 mga sanggol ipinanganak sa UK may Down Syndrome. Mayroong higit sa 30,000 lamang ng mga indibidwal na may Down Syndrome sa UK at higit sa 2 milyon sa buong mundo. (Down Syndrome Education International, 2008)
Statistika ng Down Syndrome sa Asya
Ang bahaging ito ay nagpapakita ng iba't ibang mga istatistika tungkol sa Down Syndrome. Ang katagang prevalence ng Down Syndrome ay karaniwang tumutukoy sa tinatayang populasyon ng mga tao na pamamahala Down Syndrome sa anumang naibigay na oras. Ang katagang 'pagkahulog' sa Down Syndrome ay tumutukoy sa rate ng taunang pagsusuri, o ang bilang ng mga bagong kaso ng Down Syndrome sa bawat taon. Kaya ang dalawang statistika ay maaaring magkaiba: isang mabilisang sakit tulad ng trangkaso ay maaaring magkaroon ng mataas na taunang rate ngunit mababa ang paglaganap, ngunit ng isang buhay na sakit tulad ng diyabetis ay may mababang rate. (Professional Guide to Diseases 8th Edition, 2005)
Statistika ng may Down Syndrome sa Timog Silangang Asya (Extrapolated):
Bansa
Bilang ng May DS
East Timor
1, 274
Indonesia
298, 066
Laos
7, 585
Malaysia
29, 403
Philippines
107, 802
Singapore
5, 442
Thailand
81, 081
Vietnam
103, 328
I. Paglalahad ng sariling Pag-aaral
A. Metodolohiya
Ang metodolohiya ay kumakatawan sa kung paano nakalap ang mga datos, partikular na ang mga pamamaraan ginamit at respondente:
Ang paraang ginamit ng aming grupo upang kumuha ng mga mahahalagang datos at impormasyon sa aming pag-aaral tungkol sa “Down Syndrome” ay sa pamamagitan ng pakikipanayam sa mga taong may kaalaman sa pag-aaral na aming isinagawa particular na ang batang nay Down Syndrome na si Dona Tinaya, kanyang ina na si Gng. Gloria Tinaya at ang propesor na si Gng. Gerero. Kami ay nagtungo sa isang paaralan, Legarda Elemantary School, kung saan binibigyang pagkakataon ang mga batang may Down Syndrome na matuto ng iba't ibang kaalaman di lamang pang-akademiko gaya ng pagsusulat, pagbabasa, at pagsasalita subalit maging sa mga praktikal na mga bagay tulad ng pananahi, at pagluluto. Dito namin nakita ang kakayahan at kapabilidad ng mga batang mayroon ng nasabing karamdaman, hindi man ganoon kahusay at kabilis ang kanilang pang-unawa ngunit kaya parin nilang umintindi at makisalamuha sa tao.
Una, aming kinapanayam ang isa sa mga magulang ng mga batang may Down Syndrome na walang sawa at matiyagang naghihintay sa paglabas ng kanilang mga ‘munting anghel’. Si Gng. Gloria C. Tinaya, ang ina ni Donna Tinaya ang batang may Down Syndrome, ang aming unang kinapanayam hinggil sa aming pag-aaral. Ibinahagi ni Gng Tinaya sa amin ang kanyang mga karanasan sa pag-aalaga sa anak niyang may ganitong karamdaman mula noong ito ay ipanganak hanggang sa kasalukuyan. Si Gng. Gerero ang sumunod naming kinapayaman, ang nagsilbing ikalawang ina ng bata sa paaralan, nabigyan niya rin kami ng sapat na impormasyon at datos na makakatulong upang lubos naming maintindihan, maunawaan, at magkaroon ng sapat na kaalaman ukol dito.
B. Paglalahad at Pagsusuri
A. Magulang
Masasabing sa lahat ng taong apektado sa pagkakaroon ng espesyal na bahagi ng kanilang buhay, ang mga magulang ng mga may Down Syndrome ang higit na dumanas ng pagbabago mula pa lamang sa pagkapanganak ng sanggol hanggang sa paglaki nito. Marami sa mga magulang, partikular na ang mga ina, ang hindi handa at hindi inaakala na sila ay magsisilang ng mga sanggol na iba sa pangkaraniwan. Hindi nila ito matanggap at kalimitang hindi man lamang maatim na sulyapan ang mga bagong silang na anak sa narseri.
Tulad ni Gng. Gloria C. Tinaya, ina ng isa sa mga estudyante ng Special Education (SpEd) sa Legarda Elementary School, Maynila; nagkaroon siya ng pagkabalisa at mababang tingin sa sarili nang malaman niyang may Down Syndrome ang isinilang niyang sanggol na si Dona. Umaabot pa siya sa malimit na pagtatanong sa panginoon at tinuring ang kanyang sanggol bilang kaparusahan sa mga pagkakasalang nagawa niya sa kanyang buhay. Matagal bago niya ito natanggap at sa mga unang buwan ay hindi niya nagawang alagaan ang anak dahil sa tuwing makikita ang sanggol ay parang gumuguho ang kanyang mundo at pag – asa.
Habang lumalaki si Dona, ang kanyang ina na dati’y galit sa mundo at sa tulong at suporta ng kanyang asawa, mga kapatid at ina ay natutong mahalin ang espesyal niyang anak.
“Nagising ako noong minsa’y sinabi ng nanay ko na aampunin niya ang anak ko dahil ni hindi ko man lamang daw maalagaan. Natakot ako bigla na mawala ang anak ko kaya mula noon, ako na ang tutok na nag – alaga sa kanya.”, iyan ang mga katagang sinabi niya sa aming grupo.
Ang dating parusa sa mga kasalanan ay naging biyaya at hulog ng langit. Siya ang nagsilbing matalik na kaibigan ng anak at lahat ng oras niya ay nakalaan para lamang sa pag – aalaga dito. Dahil dito, lalo na sa katulad nilang pamilya na walang kaya sa buhay, ang tutok na pag – aalaga sa bata ay naging dahilan ng mababang kita at panggastos ng pamilya Tinaya dahil na rin ang asawa niya lamang ang maaaring magtrabaho habang siya naman ay nag – aalaga kay Dona.
Si Gng. Tinaya ay nahirapan sa pagdidisipina ng kaniyang anak. Dahil ang mga apektado ng nasabing disorder ay may mabagal na pag – usad sa intelektwal na aspeto, ang mga magulang ay nagtuturo ng tinatawag na “step – by – step procedure” sa kanilang mga anak. Ito din mismo ang ginamit na paraan niya upang matuto ang anak niya.
Nasabi sa amin ni Gng. Tinaya na kung dati ay gusto niyang magkaroon ng mga anak na propesyunal balang araw, ngayon ay kuntento na siyang makita na nakakaguhit na ng puso sa papel ang anak niya. At sinabi niya rin na di kalakasan ang anak niya kaya kailangang matatag at malakas siya dahil alam niyang kailangang – kailangan siya nito.
Talaga nga namang nakapagbabago ng buhay ang pagkakaroon ng anak na mayroong Down syndrome dahil ang mga dating matatayog na pangarap ay napapalitan ng mga simpleng kaligayahan na hatid ng espesyal nilang mga anak. Ang mismong pamumuhay ng magulang ay nagbabago ng pangkabuuan sa lahat ng aspeto ng kanilang buhay at nangangailangan ng matinding pananalig sa Diyos at katatagan sa lahat ng suliranin na hinaharap ng mag – asawa.
B. Sa mga Kapatid at iba pang bahagi ng Pamilya
Kung hindi madali ang pagkakaroon ng anak na may Down Syndrome, hindi din madali ang maging kapatid ng mga ito. Ang mga kapatid ng mga may Down Syndrome tulad ang babaeng kapatid ni Dona ay nagkakaroon ng kahirapan sa pag – intindi sa sitwasyon ng pamilya. Malimit silang magselos at magtampo sa mga magulang dahil higit ang atensyon sa mga may Down Syndrome kaysa sa kanila na mas may kapasidad lalo na kung sila ay di nalalayo sa edad ng kapatid nilang espesyal. Tulad na lamang sa mga gawaing bahay. Ang mga kapatid ang laging inuutusan at pinagagawa ng mga gawaing bahay at kadalasan ay higit na napagtutuunan ng pansin ang mga pangangailangan ng mga may Down Syndrome kaysa sa mga kapatid nila. Sila din ang inaasahang mag – alaga sa espesyal nilang kapatid kung sakali mang pumanaw na ang mga magulang.
Sa mga ibang parte ng pamilya tulad ng mga tiyo, tiya, mga pinsan, lolo at lola; sila ang mga taong alam ng mga magulang ng bata na siyang tutulong at gagabay sa paglaki ng bata. Sila ang nagbibigay ng pagmamahal sa mga batang may Down Syndrome at sila ang nagpaparamdam sa kanila na tulad din sila ng ibang bata na maaaring maglaro at makapag – aral. Sila din ang mga taong sumusuporta sa mga magulang ng bata sa mga pangangailangang pinansyal at emosyonal. Tulad na lamang ng sitwasyon nila Dona na ang kanyang mga pinsan, tiyo at tiya ang nagpapadama kay Dona na siya ay tulad din iba na maaaring gawin ang mga karaniwang gawain ng bata at kung kailangan naman ng medical na suporta ni Dona ay handa ang kanyang mga tiyo at tiya para sa pinansyal na tulong. Ang di lamang magandang epekto ng pagkakaroon ng isang may Down Syndrome sa pamilya ay ang panlalait ng mga ibang tao sa buong angkan lalo na ang mga bansag na may di normal sa lahi nila.
C. Sa Batang may Down Syndrome
Ang mga sumusunod na detalye ay batay sa obserbasyon, pakikisalamuha at ilan sa mga pahayag ng mga magulang at guro ng mga may Down Syndrome sa kanilang klase sa Legarda Elementary School.
Kung iisipin, sila ay walang kamuwang – muwang sa espesyal na buhay mayroon sila ngunit tayo ay nagkakamali dahil sa katunayan, ramdam at napapansin nila ang kaibahan nila sa nakararami. Alam nila ang sakit ng panlalait ng mga kalaro, ang mga tingin ng mga tao at ang mga bagay na hindi nila magawa. Nasasaktan sila sa tuwing sila ay tinitawag na “mongoloid” ngunit sa kabila nito ay nananatili silang malambing sa mga kapwa nila lalo na sa kanilang mga magulang. Ang respeto na dapat sana ay para sa lahat ng nilalang ay ipinagkakait sa kanila. Bukod sa panlalait, ang epekto ng Down Syndrome sa mga mayroon nito ay ang limitadong kapasidad at pamumuhay. Sa mga edad na 18 ay magkulay pa lamang ng mga puso sa Valentine’s day kards ang kaya nilang gawin, hindi sila pwedeng maggagagalaw ng sobra dahil sa kaunting depekto sa puso at sa baga at higit sa lahat; ang buhay nila ay hindi tumatagal na tulad sa mamalusog na tao, masuwerte na ang umabot sila ng edad 40.
D. Kapanayam sa guro
Si Mrs. Melinda Gerero ay isang Guro na nagtuturo sa mga “natatanging bata” apatnapung taon. Siya ay nagtuturo sa kasalukuyan sa Legarda Elementary School . Ayon sa kanya, natutunan niya ng mahalin ang kanyang propesyon dahil nadin sa mga batang kanyang tinuturuan. Para sa kanya sila ay ang mga “natatanging bata” o “precious children”.
Marami na siyang karanasan at una pa lamang, alam niyang mahirap ang kanyang pagdadaan bilang guro na nagtuturo sa mga SPED children. May mga ekspaktasyon na rin siya sa mga batang ganito dahil mula palang sa pamilya nila, marami na ang guro na nagtuturo sa mga SPED. Nung una, inamin niyang siya ay nahirapan dahil hindi niya pa alam kung papaano sila pakikisamahan ngunit sa pagtagal nito ay natutunan niya naring mahalin ang kanyang propesyon at ang mga batang kanyang tinuturuan.
Dahil sa kanyang galling, siya ay nakilala sa larangang ito at maraming humihikayat sa kanya na mangibang bansa bilang isang Punong Guro doon ngunit ito ay kanyang tinganggihan. Ayan sa kanya malaki man ang sweldo roon, nandito naman ang pagmamahal na kanyang nakamit mula sa mga batang minahal niya na.
Ang tanging gusto ng isang SPED teacher na ang kanilang estudyante ay mapunta sa regular na klase na ibig sabihin nito na kaya na nilang makihalubilo at makisalamuha sa mga normal na mga kabataan. Sila ay madaling turuan dahil may iba sa kanila na malawak ang kakayanan. Hindi man nila maipahayag ng lubusan ang kanilang nais at madalas man silang sumpungin, karampatang pag - intindi at pagmamahal lamang ang kanilang kinakailangan.
C. 1. Konklusyon
Sa pagsasaliksik ng aming grupo tungkol sa Down Syndrome, masasabing ang mga batang nagtataglay ng disorder na ito ay di ganap na may kalunos – lunos na kalagayan sapagkat sila ay nakapamumuhay ng normal tulad ng pangkaraniwang tao. Ang tanging pinagkaiba lamang ay ang limitado nilang kakayahan at buhay dahil na din sa mga kumplikasyon sa baga, atay at puso. Sa lugar naman ng mga magulang, ang mga taong higit na naaapektuhan mula pagkasilang ng bata, pag – aaruga at pagpapalaki ang pinakamahirap na pagsubok para sa kanila. Tulad ni Gng. Tinaya, hindi naging madali ang pagtanggap at pag – iiba ng plano sa buhay para sa kanya. Ang kanyang ina at asawa ang dalawang tao na hindi umiwan sa kanya sa mga panahong pasan niya ang langit at lupa sa pagdurusa. Ang mga suliraning pinansiyal bukod pa sa emosyonal na aspeto ay malaking salik lalung – lalo na sa mga kapos – palad nating mga kababayan. Mahirap nga naman kasing isa lamang sa mag – asawa ang nagtratrabaho dahil ang isa ay dapat mag – alaga sa espesyal na anak. Kaya naman laking pasasalamat ni Gng. Tinaya na ang ating gobyerno ay may mga programang tulad ng Special Education para sa mga di kayang magbayad ng pampribadong guro na magtuturo sa kanilang mga anak ng mga kaalamang pang – intelektuwal. Si Gng. Gerero ay isang natatanging guro na sa halip na tanggapin ang mga alok ng pagiging punong – guro at imbitasyon para magturo sa ibang bansa ay pinili pa ring maglingkod sa sariling bayan kapiling ang mga special children. Sino nga ba naman ang di maaaliw sa mga lambing at mahinahong pagsasalita nila Dona at Rj, hindi ba? Ika nga ni Gng. Gerero, “Malambing sila at they give me the sense of fulfillment I need in my life kaya nga naman kahit gaano pa karaming alok ang matanggap ko ay di ko sila ipagpapalit. Sa katunayan nga ay ang pagtuturo sa SpEd ay dumadaloy na sa dugo ko at naipasa ko na din sa mga parte ng sarili kong dugo; ang aking mga anak na ngayon ay mga guro na rin.”
Si Dona, kasama ang kanyang mga kamag – aral ay masayang namumuhay kahit na alam nilang di sila pangkaraniwan na siya namang nagpapatunay na ang pagtanggap ng lipunan at ng mga apektadong kabataan ng Down Syndrome ay bukas sa kamalayan ng lahat at ng bawat isa. Sa isang buong araw ng pananatili namin sa silid – aralan nila Dona, napansin namin ang mga sinasabing katangian nila. Talaga nga namang halos magkakamukha sila dahil pare – pareho ang pagkakagawa sa chromosomes nila batay na din sa siyentipikong pag - aaral. Sila ay may pagkabugnutin lalo na kung di naibibigay ang naisin nila ngunit sa kabila noon ay marunong silang makinig at sumunod sa nakatatanda.
Sa parte naman ng mga kapatid at iba pang kapamilya, hindi naging madali ang pakikisalamuha sa ganitong uri ng mga bata dahil mahirap intindihin ang sitwasyon ng pamilya. Kadalasang nakakaramdam ang kapatid ng pagseselos at tampo sa mga magulang nila dahil higit na binibigyan ng atensyon ang kanilang kapatid na may sakit na Down Syndrome. Sa komunidad naman ay hindi mapapansin na hindi normal ang pagtanggap ng mga tao sa may ganitong uri ng karamdaman. Kadalasan ay negatibo ang pagtanggap ng komunidad at ang mga taong nasa ganitong kalagayan ay nagiging tampulan ng tukso dahil sa kakaiba nilang hitsura at kilos.
Ngunit sa kabila ng hirap sa pagkakaroon ng kamag-anak na may ganitong sakit, matututunan rin na tanggapin at intidihin ng mga magulang, kapatid, ibang kamag-anak at ng komunidad ang mga taong nasa ganitong kalagayan lalo na ang mga kabataan. Sa una ay mahirap ang pakikisama at pakikisalamuha, ngunit sa pagtagal ay matututunan din ang pagtanggap, pagmamahal at pagtulong sa mga may sakit.
2. Rekomendasyon
Ang mga batang mayroong karamdaman gaya ng “Down Syndrome” ay nangangailangan ng karampatang pansin. Dapat nandyan ang patuloy na medikasyon at aruga ng pamilya.Dapat sila tratuhing “natatanging bata” at isaisip na sila ay mahalagang nilalalang na ginawa ng ating Diyos.
Sa magulang: (rekomendasyon base sa sayantipikong ebidensya)
Ø Sa unang tatlong buwan pagbubuntis, dapat silang magkaroon ng isang tinatawag na “ultrasound exam” para malaman agad ang kalagayan ng sanggol sa sinapupunan at makatutulong din ang blood testing.
Ø Kung ang sanggol na isinilang ay nagpapakita ng mga katangiang pang – Down Syndrome, agad itong ipatingin sa espesyalista o di kaya ay ipa – New Born Screening.
Ø Dapat maging bukas ang isipan ng magulang na naging positibo sa pagsusuri na ang kanyang anak ay may posibilidad na maging “down syndrome baby”
Ø Dapat pag - ingatan ng ina ang kanyang sarili habang nagbubuntis at tuluyang magpakunsulta sa kanyang doktor.
Ø Dahil ang mga may Down syndrome ay mahigpit na sinusunod ang kanilang mga nakasanayang gawi, nararapat lamang na hindi sila kunsentihin, dahil ito ay magdudulot ng di pagkakaunawan sa pagitan ng anak at mga magulang at magkakaroon ng kahirapan sa pagdidisiplina sa kanila.
Ø Bigyan ang mga bata ng ehersisyo sapagkat sila ay lapitin sa mga karamdamang tulad ng Congenital Heart Disease, kidney disorders at iba pa.
Sa tahanan:
Ø Dapat sila ay nabibigyan ng kaukulang pansin
Ø Ipakita sa mga bata ang tunay na pagmamahal
Ø Huwag ipadama na iba sila
Ø Bigyan sila ng importansya
Sa eskwelahan:
Ø Dapat alam ng guro kung papaano sila matuturuan ng tama
Ø Dapat may “classroom management”
Ø Dapat walang pisikal at berbal na “harassment” di lamang mula sa guro gayundin ang mga taong nakapaligid sa kanila tulad ng mga mag – aaral sa regular na klase, mga tao sa kantina, dyanitor, guwardiya at iba pang mga empleyado sa paaralan.
Isa sa hangarin ng isang guro na ang kanilang estudyante sa SPED ay maging miyembro ng “regular class”. At gusto nilang mahubog ang apat na “Developmental Skills”; ito ay ang:
Ø Social Skills
Ø Motor Skills
Ø Communication Skills ;at
Ø Functional Skills
Bibliography:
http://en.wikipedia.org/wiki/Down_syndrome
http://health.yahoo.com/children-genetic/downsymdrome-topic-overview/heathwise-hw167778.html
Nat’l Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; “Risk Factors for Down Syndrome (Trisomy 21): Maternal Cigarette; www.cdc.gov/ncbddd/bd/ds.htm
“Your Baby has Down’s Syndrome: A Guide for Parents” ng Down’s Syndrome Association
Professional Guide to Diseases 8th Edition, 2005
Down Syndrome Education International, 2008
Meuhauesr krackow; http://www.sciencedaily.com/
http://www.faqs.org/health/Sick-V2/Down-s-Syndrome.html
Terry J. Hassold at David Patterson; “Down Syndrome: A Promising Future Together”
Pasasalamat:
Legarda Elementary School
Franklin B. Marcelo, Ph. D.
Zenaida Taruc
Gloria Tinaya
Gng. Melinda Gerero
